Anne-Lyse Chabert

Anne-Lyse Chabert est philosophe. Après son doctorat en philosophie, elle décide d’utiliser son expérience du handicap. Atteinte d’une maladie neuro-évolutive qui l’invalide lourdement sur le plan moteur, son travail consiste à livrer de nouvelles perspectives articulées aux trois cadres conceptuels, à savoir les normes de vie, ainsi que l’activation des concepts novateurs d’affordance et de capability structurant la réflexion de son ouvrage Transformer le handicap. Dans cet ouvrage, l’interrogation se porte sur le commencement du handicap, en cherchant notamment à s’extraire des classifications actuelles qui normalisent et conventionnent notre rapport au handicap. Nommée dans le cadre du Prix Lycéen du livre de philosophie avec Il n’y a pas d’identité culturelle (L’Herne) de François Jullien et Il n’y a pas d’amour parfait (Fayard) de François Wolff [lire notre entretien avec l’auteur ICI], nous avons décidé avec les élèves de TS1 et de TES3 du Lycée Marguerite Yourcenar d’Erstein de nous entretenir avec Anne-Lyse Chabert.

Écrire ce livre vous a-t-il permis, personnellement, de voir autrement le handicap ? Permet-il aussi aux personnes touchées par le handicap de le voir autrement et de l’accepter ? Enfin permet-il aux autres lecteurs non touchés directement de mieux comprendre le handicap et la situation des personnes handicapées ?

« Transformer le handicap », Anne-Lyse Chabert (Editions Eres)

Anne-Lyse Chabert : Bien sûr que mon travail participe toujours à changer ma vision des choses, du handicap en particulier, y compris du handicap dont je fais moi-même l’épreuve au quotidien. Mais le voir autrement, ce n’est pas la même chose que « l’accepter », même si j’espère que ce travail contribue aussi à une bien meilleure et beaucoup plus réelle reconnaissance de la notion même de handicap. Dans le paradigme que j’adopte, on ne considère plus du tout la personne handicapée comme foncièrement lésée, en manque permanent, mais bien plutôt créatrice d’autres façons de faire. C’est donc une expérience certes remplie d’obstacles, dans mon cas de façon encore plus aigüe puisque ma dépendance vient d’une maladie évolutive et que les contraintes de mon quotidien s’accroissent donc au fil du temps, mais qui mérite sans conteste d’être vécue, au moins au même titre que les autres, et qui est même susceptible d’enrichir l’environnement qui accepte de s’y ajuster, dans la mesure où il fait travailler toute l’adaptabilité de ce dernier, toute sa capacité à s’adapter, à ne pas se figer dans la répétition d’attitudes conventionnelles qui ne sont pas déroutées dans les situations plus « standards ». J’ai mis en avant dans la situation de handicap l’importance de la notion de bricolage et de « ruse » (au sens de la ruse d’Ulysse, la Métis chez les grecs) : en soutenant à rebours du modèle actuel du handicap que ce dernier ne doit pas être maintenu dans un paradigme d’assistance comme il l’est actuellement car il peut être source de richesse. Il faut arriver à renverser ce modèle trop ancré dans nos quotidiens en changeant nos manières de poser les problèmes, en étant plus enclin à accueillir les différences.

Qu’appelez-vous « le monde des objets et des hommes » ? Considérez-vous que deux mondes existent, un monde de personnes handicapés et le monde des hommes sans handicap ? Lorsque l’on naît sans handicap et que nous devenons handicapés, changeons-nous de monde ?

Croire que mon livre appuierait sur les ruptures entre un monde de personnes handicapés et un monde sans handicap, ce serait là l’affubler du plus lourd contresens que l’on puisse lui adresser : il n’existe de ruptures entre ces deux mondes que dans une optique éminemment sociale. Dans mon livre, je mets au contraire en avant que la personne handicapée, certes porteuse d’une autre réalité dans son corps et dans son parcours, n’est pas d’une humanité différente de celle d’un individu plus « standard », s’il en existe jamais vraiment un. Au fil des évolutions de mon handicap, je ne me suis jamais sentie essentiellement différente de la personne valide que j’avais été au départ, même s’il est vrai que les premières utilisations d’un outil technique m’ont fait prendre conscience que je changeais de statut social aux yeux des autres, en me servant brutalement d’un fauteuil par exemple.

Et je ne réfléchis pas sur le handicap si vous m’avez bien comprise, mais je réfléchis au travers du handicap et de l’humanité qu’il convoque en chacun d’entre nous. Le handicap n’est qu’un révélateur de situations qui n’émergent que rarement dans des cas plus ordinaires.

Comment voyez-vous le handicap de l’intérieur et quels changements cela implique d’être handicapé par rapport à un mode de vie sans cette différence ? Combien de temps avez-vous mis à vous adapter à ce nouveau mode de vie et comment êtes-vous venue à développer une réflexion aussi poussée sur le handicap ?

« Le normal et le pathologique », Georges Canguilhem (PUF)

J’ai plusieurs points à reprendre à cette question : je suis toujours « en train » de m’adapter, la situation n’est jamais gagnée, jamais acquise. Je fais en permanence l’expérience de nouvelles difficultés qu’il me faut « apprivoiser » : perdre l’usage de ses jambes et avoir besoin d’un fauteuil comme j’en ai eu besoin depuis mes 21 ans, ce n’est pas la même chose que de rencontrer des difficultés d’élocution par exemple comme je le fais à présent. En d’autres termes, si un combat est parfois gagné, d’autres ne cessent déjà de se profiler. Il est certes des moments d’accalmie où je traverse une période plutôt stable, qui ne me demande pas de faire des aménagements importants de mon environnement. Mais mon mode de vie risque en permanence de perdre sa stabilité. C’est une souffrance qu’il nous faut assumer à tous, même si dans mon cas particulier elle s’affiche de manière plus aigüe, par le simple fait que nous vivons, que notre corps change au fil du temps, qu’il nous faut nous réadapter sans cesse à de nouvelles conditions.

Autre chose, la mention de « par rapport » ne me paraît pas du tout fidèle au message que j’aurais voulu délivrer dans mon livre. Il ne s’agit jamais de comparer un état à un autre, ni la personne handicapée par rapport à la personne valide, ni la personne valide par rapport à la personne handicapée. Nous sommes tous singuliers. L’enjeu est bien plutôt de montrer que ces « deux » personnes peuvent suivre la même dynamique de vie.

Où commence et se termine la normalité pour vous ? 

Il faut d’abord prendre en compte qu’il y a autant de normalités que d’individus, autant que d’êtres humains, avec ou sans handicap. La normalité commence précisément là où l’individu a trouvé une manière d’habiter son espace qui peut être très différente d’une moyenne lorsque l’individu affronte les contraintes liées à son handicap. C’est alors qu’il ajuste par nécessité sa véritable normalité qui reste masquée dans la plupart des cas où les individus réagissent de façon standard et trouvent des réponses dans leur environnement « déjà façonnées », sans avoir dès lors besoin de les « façonner » à leur propre mesure.

Qu’entendez-vous par « l’action guiderait la perception » (p. 73) ? Ne faut-il pas d’abord percevoir pour agir en connaissance de la situation ? Agir sans connaissances de cause réduirait la liberté selon Descartes, qu’en pensez-vous dans la situation d’une personne handicapée, ayant du mal à percevoir son environnement de la meilleure façon ? 

Il n’y a pas de « meilleure façon » de percevoir son environnement ; la seule véritable « meilleure façon » qui soit, ce n’est jamais que celle qu’a choisi à chaque fois l’individu pour appréhender le milieu qui l’entoure, dans son contexte particulier de contraintes, de ressources, etc. L’action guide la perception tout comme la perception guide l’action car, comme les animaux, l’être humain sélectionne l’environnement qu’il va percevoir en fonction des capacités qu’il va pouvoir y déployer. Percevoir un environnement sur lequel on pourrait agir de manière omnipotente serait à mon sens le plus bas degré de la liberté que décrit Descartes, à savoir l’indifférence entre deux options, soit le choix qui n’en finit pas de l’âne de Buridan qui hésite sans cesse entre deux seaux, l’un de nourriture et l’autre d’eau jusqu’à en mourir de faim. Dans le cas du handicap, la contrainte essentielle qui fait obstacle à la liberté du sujet, c’est justement que l’individu a souvent trop peu d’options pour agir dans son milieu et pas qu’il en a trop.

A la page 89, vous parlez du rapport sujet/objet n’étant pas le même pour tous. Suivant la pensée de Schopenhauer, selon laquelle le monde est une représentation créée à partir du sujet, pensez-vous qu’une personne handicapée trouve alors une nouvelle représentation du monde ? La perception des personnes handicapées serait-elle alors biaisée ? Êtes-vous en accord avec ce qu’explique Schopenhauer, que nous ne connaissons jamais réellement les choses telles qu’elles sont ?

C’est essentiellement que nous ne connaissons jamais les choses telles qu’elles sont, car être, cela veut dire s’inscrire dans un mouvement permanent qui ne peut pas être saisi par l’entendement humain. Tout au plus peuvent-elles nous « apparaître » ; nous avons coutume de nous « représenter » notre monde à chacun sous des modalités plus ou moins figées. Là aussi, impossible de comparer deux mondes puisqu’ils émanent de deux individus différents, de deux normalités distinctes. Et l’idée de « biais », pour le moins porteuse d’une velléité de comparaison, n’est donc pas de mise dans mon propos.

Temple Grandin © Rosalie Winard

Dans l’exemple de Temple Grandin on peut voir que l’environnement est un facteur primordial dans « l’épanouissement » des personnes handicapées et qu’elles ont besoin d’un environnement de confiance qui leur permettent de développer une certaine estime d’eux-mêmes et « non seulement de dépasser leur handicap mais aussi de le renverser » (p. 118). Or, comment permettre à toute personne handicapée, de n’importe quelle classe socio-économique, d’avoir un environnement de confiance et des personnes qui la soutiennent ? Il faut que l’entourage comprenne la situation et soit présent aux côtés de la personne au lieu de la rejeter. De plus, cet accompagnement peut demander un investissement financier que toutes les familles ne peuvent pas assumer. Dans un tel cas, comment vaincre ces inégalités socio-économiques qui peuvent avoir d’importantes répercussions sur la personne handicapée et son avenir ainsi que son intégration dans la société ?

Je dirais qu’à la première question, le reste du paragraphe répond déjà en grande partie ; il faut effectivement un environnement de confiance autour de la personne handicapée, environnement assez bienveillant qui lui permette de s’épanouir. Là où il me semble qu’il y a un écueil dans la position du problème, c’est lorsqu’il est question d’imputer à la seule famille l’aménagement de cet environnement qui nécessite effectivement, dans la plupart des cas, un investissement financier plus ou moins lourd : je pense vraiment que ce n’est pas simplement à la famille de subvenir aux besoins de la personne mais à nous tous, en tant que citoyen, ne serait-ce que pour préserver la biodiversité humaine qui nous entoure et toutes les créations qu’elle est à même d’engendrer dans une société qui resterait figée dans la répétition du « semblable » sans ce genre d’entorse à des situations plus standards que le handicap met à mal.

Descartes propose dans le Discours de la méthode la maxime invitant « à changer [nos] désirs que l’ordre du monde ». Est-ce que cette forme de « stoïcisme » possède un sens pour la personne handicapée dans son rapport au monde et dans sa manière d’agir ?

Dans le paradigme que je défends, la personne handicapée ne renonce en rien à ses désirs à la faveur d’un ordonnancement du monde. Elle ajuste bien au contraire le monde à ses désirs de façon très spontanée, de façon très naturelle. La justesse humaine et a fortiori celle de la personne qui vit son handicap au mieux, c’est de connaitre et peser avec prudence les contraintes et ressources qui lui feront évaluer un objectif « atteignable », et c’est seulement s’il est atteignable qu’elle poursuivra cet objectif, qu’elle le souhaitera. Après les choses peuvent ne pas marcher quand même mais la personne considère toujours l’ensemble de la situation dont elle ne contrôle pas toutes les variables de réalisation, loin de là.

Entretien préparé les élèves des classes de TES3 et de TS1 du Lycée Marguerite Yourcenar à Erstein, sous la direction de Jonathan Daudey : Asmaa Aboufalah, Clémence Bacquet, Sarah Benhamou, Violaine Boyer, Quentin Catarina, Amandine Curvalle, Marina De Biase, Léa Eckert, Kévin Erb, Marie Finkler, Justine Fournand, Thibault Girard, Noé Goetz, Mélanie Gonera, Emilie Halbwachs, Laury Heitzmann, Antoine Hener, Lucie Hoffmann, Emma Imbert, Hanife Kacan, Marion Kaisser, Maxim Kammerer, Célia Kapp, Antoine Lauer, Margot Ledermann, Lise Legrand, Josué Logel, Pierrick Mignard, Axelle Monasson, Gary Nhek, Quentin Ober, Thibaud Ohmann, Marie Péan, Chloé Pelet, Marie Pfleger, Alexane Pierrel, Antoine Ramirez, Elwin Richarte, Mathilde Ritzenthaler, Julie Romary, Laurine Roussotte, Mathilde Schenk, Florian Scherlen, Thomas Schnee, Samy Schneider, Hugo Schwartz, Florian Schwob, Adrien Sert, Léa Soltner Mylène Spies, Nicolas Steyer, Guillaume Stupler, Jade Stutz, Lucas Teilliez, Chloé Thomas, Manon Touati, Enzo Vercelli, Léa Vuckovic, Alison Weisskopf, Orlane Werner, Gaspard Willé, Sarah Wioland, Eva Woehrel, Baptiste Wolff, Mikaïl-Can Yalcin et Sarah Zimmermann.
Propos recueillis par Jonathan Daudey